Interferências da toxicidade financeira na qualidade de vida de adultos com insuficiência renal crônica em tratamento hemodialítico / Interferences of financial toxicity in the quality of life of adults with chronic renal failure undergoing hemodialysis treatment

Resumo: O diagnóstico da doença renal crônica acarreta, muitas vezes, modificações às quais obrigam a pessoa a reduzir a jornada de trabalho, diminuindo a renda familiar, situação que pode ocasionar um fenômeno chamado toxicidade financeira que contribui para redução da qualidade de vida relacionada a saúde. Trata-se de um estudo observacional, analítico e correlacional com corte transversal de abordagem quantitativa, com objetivo de investigar a relação da toxicidade financeira na qualidade de vida relacionada à saúde de pessoas com doença renal crônica em tratamento hemodialítico. A coleta de dados foi realizada de fevereiro de 2022 a maio de 2022 em um grupo de clínicas de diálise de Curitiba-PR e Região Metropolitana. O processo de amostragem foi probabilístico, mas o recrutamento foi por conveniência, obedecendo aos critérios de inclusão: pessoas com doença renal crônica, idade igual ou acima de 18 anos e que estavam em tratamento hemodialítico por período maior que seis meses (n=214). Para realização do estudo, foram utilizados os instrumentos sociodemográfico e clínico, Comprehensive Score For Financial Toxicity - COST e Kidney Disease Quality Of Life - Short Form -KDQOL-SFTM. A análise dos dados foi realizada descritivamente com frequências absolutas e relativas das variáveis da caracterização sociodemográfica e clínica da população do estudo, para os escores da toxicidade financeira e qualidade de vida relacionada à saúde foi usado o odds ratio, modelos de regressão logística bayesiano e o método de análise de variância (Anova). Participaram do estudo 214 pessoas com doença renal crônica, sendo 54,67% do sexo masculino, 52,80% tinham 60 anos ou mais, 53,52% eram casados ou estavam em união consensual, 56,07% tinham de 1 a 3 filhos, mais da metade 54,67% tinham menos de 9 anos de escolaridade, 54,97% eram aposentados, 81,75% apresentavam alguma comorbidade além da doença renal crônica, 59,34% tinham o diagnóstico de doença renal crônica de 1 a 5 anos, 88,26% faziam uso de medicação de uso contínuo, 69,69% não eram tabagistas e 72,89% não ingeriam bebida alcoólica. Em relação à toxicidade financeira, a média do escore total encontrado, considerando todas as unidades de coleta de dados, foi de 20,30/44. Pessoas do sexo feminino e renda familiar mensal de no máximo dois salários-mínimos têm maiores chances de apresentarem algum grau de toxicidade financeira (odds ratio: 0,85; 0,76). Verificou-se que na relação entre as medidas COST e qualidade de vida relacionado à saúde o maior impacto da toxicidade financeira foi associado a pior qualidade de vida relacionado à saúde. Sendo assim, foi identificado neste estudo a existência da toxicidade financeira em pessoas com doença renal crônica em hemodiálise e há, também, associação dos piores graus de toxicidade financeira com características sociodemográficas e clínicas. Portanto, a mensuração da toxicidade financeira pode auxiliar a enfermagem a orientar ações para minimizar esse evento.

Abstract: The diagnosis of chronic kidney disease often entails changes that force the person to reduce the workday, reducing family income, a situation that can cause a phenomenon called financial toxicity that contributes to a reduction in the quality of life related to health. This is an observational, analytical and correlational study with a cross-sectional quantitative approach, with the aim of investigating the relationship between financial toxicity and the health-related quality of life of people with chronic kidney disease undergoing hemodialysis treatment. Data collection was carried out from February 2022 to May 2022 in a group of dialysis clinics in Curitiba-PR and the Metropolitan Region. The sampling process was probabilistic, but the recruitment was for convenience, according to the inclusion criteria: people with chronic kidney disease, aged 18 years or older and who were on hemodialysis for a period longer than six months (n=214). To carry out the study, the sociodemographic and clinical instruments, Comprehensive Score For Financial Toxicity - COST and Kidney Disease Quality Of Life - Short Form -KDQOL-SFTM were used. Data analysis was performed descriptively with absolute and relative frequencies of the variables of the sociodemographic and clinical characterization of the study population, for the scores of financial toxicity and health-related quality of life, the odds ratio, Bayesian logistic regression models and the analysis of variance method (Anova). The study included 214 people with chronic kidney disease, 54.67% male, 52.80% aged 60 years or older, 53.52% married or in a consensual union, 56.07% had 1 to 3 children, more than half 54.67% had less than 9 years of schooling, 54.97% were retired, 81.75% had some comorbidity in addition to chronic kidney disease, 59.34% had a diagnosis of chronic kidney disease from 1 to 5 years, 88.26% used continuous medication, 69.69% were non-smokers and 72.89% did not drink alcohol. Regarding financial toxicity, the mean total score found, considering all data collection units, was 20.30/44. Females with a monthly family income of at most two minimum wages are more likely to have some degree of financial toxicity (odds ratio: 0,85; 0.76). It was found that in the relationship between COST measures and health-related quality of life, the greater impact of financial toxicity was associated with worse health-related quality of life. Therefore, this study identified the existence of financial toxicity in people with chronic kidney disease on hemodialysis and there is also an association of the worst degrees of financial toxicity with sociodemographic and clinical characteristics. Therefore, measuring financial toxicity can help nursing guide actions to minimize this event.

Condições de vida de pessoas vivendo com HIV em um município do Estado do Rio de Janeiro, Brasil / Life conditions of people living with HIV in a city of the state of Rio de Janeiro, Brazil / Condiciones de vida de las personas que viven con el VIH en un municipio del estado de Río de Janeiro, Brasil

Objetivo: discorrer sobre as condições de vida das pessoas vivendo com HIV em um município do estado do Rio de Janeiro, Brasil. Método: estudo do tipo transversal, descritivo, de natureza qualitativa. A coleta de dados foi através de entrevistas, sendo os achados submetidos à técnica de análise de conteúdo. A amostra foi composta por pessoas vivendo com HIV que eram abordados no momento que compareciam ao serviço de assistência especializada, sendo definida uma amostra de 20 participantes por técnica de saturação. Resultado: emergiram categorias com base nos temas abordados na entrevista relacionados à qualidade de vida (condição de alimentação, atividade física, lazer, religião e satisfação com a vida sexual) e à experiência de viver com HIV. Conclusão: as pessoas vivendo com HIV, em tratamento antirretroviral, podem usufruir de boas condições de vida tendo como principal fator impeditivo o medo de vivenciar situações de estigma e discriminação.

Objectives: investigate the implications for the life conditions of people living with HIV in a city of the State of Rio de Janeiro, Brazil. Method: cross-sectional, descriptive, and qualitative study. Data collection was conducted through interviews, and the findings were subjected to the content analysis technique. The sample comprised people living with HIV that were approached at the time they attended the specialized assistance service, and a sample of 20 participants was defined by saturation technique. Result: categories emerged based on the topics addressed in the interview related to quality of life (food condition, physical activity, leisure, religion, and satisfaction with sexual life) and the experience of living with HIV. Conclusion: people living with HIV in antiretroviral treatment can enjoy good living and the preventing potential factor is the fear of experiencing situations of stigma and discrimination.

Objetivos: conocer las implicaciones para las condiciones de vida de las personas que viven con el VIH en un municipio del Estado de Río de Janeiro, Brasil. Método: estudio de tipo transversal, descriptivo, de naturaleza cualitativa. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas, y los hallazgos fueron sometidos a la técnica de análisis de contenido. La muestra se compuso por personas que viven con el VIH que fueron abordadas en el momento en que vinieron al servicio de asistencia especializada, y se definió una muestra de 20 participantes por la técnica de saturación. Resultado: emergieron categorías basadas en los temas abordados en la entrevista relacionados con la calidad de vida (condición alimentaria, actividad física, ocio, religión, y satisfacción con la vida sexual) y la experiencia de vivir con VIH. Conclusión: las personas que viven con el VIH en tratamiento antirretroviral pueden disfrutar de buenas condiciones de vida y salud, y el principal impedimento y el temor de experimentar situaciones de estigma y discriminación.

Impacto da hemofilia na qualidade de vida em relação à saúde de pacientes acompanhados pelo hemocentro de Alagoas / Impact of hemophilia on health-related quality of life of patients accompanied by the blood center of Alagoas

A qualidade de vida é um aspecto importante a ser considerado no plano terapêutico de qualquer paciente, principalmente aqueles que sofrem de doenças crônicas, como a hemofilia. Diante disso, esse estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida em pacientes portadores de hemofilia atendidos pelo Hemocentro de Alagoas e descrever o perfil demográfico e socioeconômico. Foram 50 pacientes envolvidos na pesquisa, maiores de dezoito anos e portadores de hemofilia acolhidos pela associação e pelo hemocentro de Alagoas. A coleta de dados foi realizada por entrevistas utilizando-se de dois questionários: um sobre características demográficas e socioeconômicas e outro sobre avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde (Haem-A-QoL). Desse total, 100% eram do sexo masculino, em que a maioria tinha idade entre 20 e 40 anos (80%), solteiro (62%), residentes no interior de Alagoas (58%), aposentado (56%), beneficiários da aposentadoria por complicação da hemofilia (60%), com renda pessoal no último mês de até um salário mínimo (78%) e sem plano de saúde privado (86%). A média do escore total do Haem-A-QoL foi 40,08 (variação de 0­96,46) com pior desempenho nos domínios "esporte e lazer" (média igual a 55,52) e "saúde física" (média igual a 50,16) e melhor nos campos de "relacionamentos e sexualidade" (média igual a 17,48). De modo geral, os hemofílicos do centro estudado apresentaram boa QVRS. A versão brasileira do Haem-A-QoL, demostrou ser um instrumento confiável, com boa consistência interna, revelando alguns problemas enfrentados pelos hemofílicos e que impactam na QVRS (AU)

Quality of life is a critical aspect in the therapeutic plan of any patient, especially those who suffer from chronic diseases, such as hemophilia. Thus, this study aimed to assess the quality of life in patients with hemophilia treated by the Blood Center of Alagoas and describe the demographic and socioeconomic profile. 50 individuals were enrolled in the study, being over 18 years old and with hemophilia treated by the Association and the Blood Center of Alagoas. Data collection was carried out through interviews using two questionnaires: one on demographic and socioeconomic characteristics, and the other on health-related quality of life (Haem-A-QoL). Of this total, 100% were male, most aged between 20 and 40 years (80%), single (62%), living in the interior of Alagoas (58%), retired (56%), beneficiaries of retirement due to hemophilia complications (60%), with personal income in the last month of up to one minimum wage (78%) and without a private health plan (86%). The mean of the total Haem-A-QoL score was 40.08 (ranging from 0-96.46), with the worst performance in the domains "sports and leisure" (mean of 55.52) and "physical health" (mean of 50.16), and the best performance in the domain "partnership and sexuality" (mean of 17.48). In general, the hemophiliacs in the center studied reported good health-related quality of life. The Brazilian version of Haem-A-QoL proved to be a reliable instrument, with good internal consistency, revealing some problems faced by hemophiliacs that impact on HRQoL

Validation of the RAND 36-Item Health Survey questionnaire in Brazil / Validação do questionário RAND 36-Item Health Survey no Brasil

ABSTRACT Background: Health-related quality of life is frequently used as an outcome measure that improves the quality of care. The SF-36 and RAND-36 were derived from the Medical Outcomes Study. Objective The present study aimed to validate the RAND-36 in Brazil, in healthy individuals and patients with liver disease. Methods: Confirmatory factor analysis (CFA) was conducted by using JASP Software. The parameters of the items were estimated using the Robust Diagonally Weighted Least Squares (RDWLS) approach. Comparative fit index (CFI), Goodness-of-fit index (GFI), Tucker-Lewis Index (TLI) and the root mean square error of approximation (RMSEA) were evaluated. Internal consistency was measured using the Composite reliability index. Convergent validity between RAND-36 domains and Work Ability Index (WAI) was conducted. Results: This validation study included 763 individuals, 400 (52.4%) with chronic liver disease. The most prevalent liver diseases were hepatitis C (13.9%), alcoholic liver disease (11.8%), and steatosis (12.1%). The measurement model tested using the CFA obtained the following adjustment indicators: X2 (df): 599.65 (498); CFI: 0.998; GFI: 0.998; TLI: 0.998; RMSEA: 0.016 (90%CI: 0.011-.021). Convergent validity of RAND-36 and total WAI ranged from medium to large correlation. Conclusion: The RAND-36 is effective in measuring the perception of health-related quality of life in individuals with and without chronic liver disease. The results of our study support the developer's claims for the reliability of the RAND-36 version 1 as a measure of health-related quality of life. The evidence for the construct validity of the RAND-36 was substantial.

RESUMO Contexto: A qualidade de vida relacionada à saúde é frequentemente usada como uma medida de resultado que melhora a qualidade da atenção à saúde. O SF-36 e o RAND-36 foram derivados do Medical Outcomes Study. Objetivo O presente estudo teve como objetivo validar o RAND-36 no Brasil, em indivíduos saudáveis e pacientes com doença hepática. Métodos: A análise fatorial confirmatória (AFC) foi realizada usando o software JASP. Os parâmetros do elemento foram estimados usando o método Robust Diagonally Weighted Least Squares (RDWLS). O índice de ajuste comparativo (CFI), o índice de adequação (GFI), o índice de Tucker-Lewis (TLI) e o erro quadrático médio de aproximação (RMSEA) foram avaliados. A consistência interna foi medida pelo índice de confiabilidade composta. A validade convergente foi realizada entre os domínios do RAND-36 e o Índice de Capacidade para o Trabalho (ICT). Resultados : Este estudo de validação incluiu 763 indivíduos, 400 (52,4%) com doença hepática crônica. As doenças hepáticas mais prevalentes foram hepatite C (13,9%), doença alcoólica do fígado (11,8%) e esteatose (12,1%). O modelo de medida testado com a AFC obteve os seguintes indicadores de ajuste: X2 (gl): 599,65 (498); CFI: 0,998; GFI: 0,998; TLI: 0,998; RMSEA: 0,016 (90%CI: 0,011-0,021). A validade convergente do RAND-36 e do ICT total variou de média a grande correlação. Conclusão: O RAND-36 é eficaz para medir a percepção da qualidade de vida relacionada à saúde em indivíduos com e sem doença hepática crônica. Os resultados do nosso estudo apoiam as afirmações dos desenvolvedores sobre a confiabilidade do RAND-36 versão 1 como uma medida de qualidade de vida relacionada à saúde. A evidência para a validade do construto do RAND-36 foi substancial.

Estado nutricional como preditor de qualidade de vida em pacientes em hemodiálise / Nutritional status as predictor of quality of life in patients undergoing hemodialysis / Estado nutricional como predictor de calidad de vida en pacientes en hemodiálisis

Objetivo: avaliar a associação entre qualidade de vida e estado nutricional de pacientes em hemodiálise, segundo medidas antropométricas e bioquímicas. Métodos: estudo transversal realizado com 1.024 pacientes de 11 centros de hemodiálise de uma região metropolitana da região sudeste do Brasil. Resultados: por meio da regressão linear múltipla, foram identificados os preditores nutricionais de cada domínio da qualidade de vida. Destacamos a albumina sérica, o Índice de Massa Corporal (IMC) e a circunferência da cintura, dentre as medidas associadas tanto a saúde física quanto a mental desta população. Conclusão: a inadequação do estado nutricional está associado a pior qualidade de vida física e mental de indivíduos em hemodiálise. Além do monitoramento do estado nutricional, a avaliação nutricional prediz a qualidade de vida e torna-se uma ferramenta fundamental para um melhor desfecho de saúde, uma vez que a baixa qualidade de vida é um dos principais problemas desta população

Objective: to evaluate the association between quality of life and nutritional status of hemodialysis patients, according to anthropometric and biochemical measurements. Methods: cross-sectional study conducted with 1,024 patients from 11 hemodialysis centers in a metropolitan region of southeastern Brazil. Results: through multiple linear regression, the nutritional predictors of each domain of quality of life were identified. We highlight serum albumin, Body Mass Index (BMI) and waist circumference, among the measures associated with both physical and mental health in this population. Conclusion: inadequate nutritional status is associated with worse physical and mental quality of life in hemodialysis individuals. In addition to monitoring the nutritional status, nutritional assessment predicts quality of life and becomes a fundamental tool for a better health outcome, since low quality of life is one of the main problems in this population

Objetivo: evaluar la asociación entre calidad de vida y estado nutricional de pacientes en hemodiálisis, según medidas antropométricas y bioquímicas. Métodos: estudio transversal realizado con 1.024 pacientes de 11 centros de hemodiálisis de una región metropolitana del sureste de Brasil. Resultados: mediante regresión lineal múltiple, se identificaron los predictores nutricionales de cada dominio de la calidad de vida. Destacamos la albúmina sérica, el índice de masa corporal (IMC) y la circunferencia de la cintura, entre las medidas asociadas a la salud tanto física como mental en esta población. Conclusión: el estado nutricional inadecuado se asocia con una peor calidad de vida física y mental en los individuos en hemodiálisis. Además de monitorear el estado nutricional, la evaluación nutricional predice la calidad de vida y se convierte en una herramienta fundamental para un mejor resultado de salud, ya que la baja calidad de vida es uno de los principales problemas en esta población

Estado nutricional como preditor de qualidade de vida em pacientes em hemodiálise / Nutritional status as predictor of quality of life in patients undergoing hemodialysis / Estado nutricional como predictor de calidad de vida en pacientes en hemodiálisis

Objetivo: avaliar a associação entre qualidade de vida e estado nutricional de pacientes em hemodiálise, segundo medidas antropométricas e bioquímicas. Métodos: estudo transversal realizado com 1.024 pacientes de 11 centros de hemodiálise de uma região metropolitana da região sudeste do Brasil. Resultados: por meio da regressão linear múltipla, foram identificados os preditores nutricionais de cada domínio da qualidade de vida. Destacamos a albumina sérica, o Índice de Massa Corporal (IMC) e a circunferência da cintura, dentre as medidas associadas tanto a saúde física quanto a mental desta população. Conclusão: a inadequação do estado nutricional está associada a pior qualidade de vida física e mental de indivíduos em hemodiálise. Além do monitoramento do estado nutricional, a avaliação nutricional prediz a qualidade de vida e torna-se uma ferramenta fundamental para um melhor desfecho de saúde, uma vez que a baixa qualidade de vida é um dos principais problemas desta população.

Objective: to evaluate the association between quality of life and nutritional status of hemodialysis patients, according to anthropometric and biochemical measurements. Methods: cross-sectional study conducted with 1,024 patients from 11 hemodialysis centers in a metropolitan region of southeastern Brazil. Results: through multiple linear regression, the nutritional predictors of each domain of quality of life were identified. We highlight serum albumin, Body Mass Index (BMI) and waist circumference, among the measures associated with both physical and mental health in this population. Conclusion: inadequate nutritional status is associated with worse physical and mental quality of life in hemodialysis individuals. In addition to monitoring the nutritional status, nutritional assessment predicts quality of life and becomes a fundamental tool for a better health outcome, since low quality of life is one of the main problems in this population.

Objetivo: evaluar la asociación entre calidad de vida y estado nutricional de pacientes en hemodiálisis, según medidas antropométricas y bioquímicas. Métodos: estudio transversal realizado con 1.024 pacientes de 11 centros de hemodiálisis de una región metropolitana del sureste de Brasil. Resultados: mediante regresión lineal múltiple, se identificaron los predictores nutricionales de cada dominio de la calidad de vida. Destacamos la albúmina sérica, el índice de masa corporal (IMC) y la circunferencia de la cintura, entre las medidas asociadas a la salud tanto física como mental en esta población. Conclusión: el estado nutricional inadecuado se asocia con una peor calidad de vida física y mental en los individuos en hemodiálisis. Además de monitorear el estado nutricional, la evaluación nutricional predice la calidad de vida y se convierte en una herramienta fundamental para un mejor resultado de salud, ya que la baja calidad de vida es uno de los principales problemas en esta población.

Household food insecurity, dental caries and oral-health-related quality of life in Brazilian Indigenous adults / Insegurança alimentar domiciliar, cárie dentária e qualidade de vida relacionada à saúde bucal em Indígenas adultos brasileiros

Abstract Food insecurity is a complex phenomenon that affects the health and wellbeing of vulnerable families. The aim of this study was to investigate the relationship between household food insecurity, dental caries, oral health-related quality of life, and social determinants of health among Indigenous adults. A cross-sectional study was conducted among Kaingang adults aged 35-44 years old from the Guarita Indigenous Land, Brazil. Food insecurity was assessed through the EBIA scale. Dental caries was assessed using the DMFT index. Participants answered the OHIP-14 questionnaire and a structured interview. Descriptive and multivariate analyzes using Poisson regression models were performed. The final sample included 107 adults from 97 households. Approximately 95% lived in food insecure families. Severe food insecurity was present in 58% of the households. The phenomenon was associated to the Bolsa Família benefit, household size, and greater perception of oral health impacts on quality of life. The high number of families affected by food insecurity reveals the social vulnerability of the Kaingang people. Food insecurity in Kaingangs adults is associated to oral health perception and social determinants of health.

Resumo Insegurança alimentar é um fenômeno complexo que afeta a saúde e o bem-estar de famílias vulneráveis. Este estudo objetivou investigar a relação entre insegurança alimentar domiciliar, cárie dentária, qualidade de vida relacionada à saúde bucal, e determinantes sociais de saúde entre indígenas adultos. Foi conduzido um estudo transversal com adultos Kaingang entre 35-44 anos da Terra Indígena Guarita, Brasil. Insegurança alimentar foi avaliada pela escala EBIA. Cárie dentária foi avaliada pelo índice CPOD. Participantes responderam o questionário OHIP-14 e uma entrevista estruturada. Foram realizadas análises descritivas e multivariadas usando modelos de regressão de Poisson. A amostra incluiu 107 adultos Kaingang de 97 domicílios. Aproximadamente 95% dos participantes viviam em famílias com insegurança alimentar. Insegurança alimentar grave esteve presente em 58% dos domicílios. O fenômeno foi associado ao Bolsa Família, densidade familiar e percepção dos impactos da saúde bucal na qualidade de vida. O alto número de famílias afetadas pela insegurança alimentar revela a vulnerabilidade social do povo Kaingang. Insegurança alimentar em adultos Kaingang está associada à percepção da saúde bucal e determinantes sociais da saúde.

Avaliação das dimensões da qualidade de vida de pessoas com leishmaniose visceral: estudo exploratório / Evaluación de las dimensiones de la calidad de vida de las personas con leishmaniasis visceral: estudio exploratorio / Evaluation of the quality of life dimensions of individuals with visceral leishmaniasis: an exploratory study

OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida de pacientes acometidos pela leishmaniose visceral segundo aspectos sociais, clínicos e epidemiológicos. MÉTODO: Estudo descritivo, transversal e quantitativo, desenvolvido em um hospital na Paraíba, Brasil, entre julho e outubro de 2019. Amostra probabilística, sendo inclusos: indivíduos acima dos 18 anos, de ambos os sexos e em tratamento para leishmaniose visceral. Utilizou-se questionário sociodemográfico e o Medical Outcomes Survey Short-Form 36. RESULTADOS: Participaram da presente investigação 23 pacientes, maioria do sexo masculino, solteiros, entre 18 e 80 anos de idade. Há impacto negativo em todos os domínios da qualidade de vida, com menores scores no papel emocional, função física e função social. DISCUSSÃO: A leishmaniose visceral é uma doença negligenciada e que afeta várias dimensões humanas, o que pressupõe a inserção do enfermeiro em ações educativas e assistenciais que possam mitigar os efeitos da doença e melhorar a qualidade de vida da referida população.

OBJETIVO: Evaluar la calidad de vida de los pacientes afectados por leishmaniasis visceral según aspectos sociales, clínicos y epidemiológicos. MÉTODO: Estudio descriptivo, transversal y cuantitativo, desarrollado en un hospital en Paraíba, Brasil, entre julio y octubre de 2019. Muestra probabilística, que incluye: personas mayores de 18 años, de ambos sexos y en tratamiento por leishmaniasis visceral. Se utilizó cuestionario sociodemográfico y el Medical Outcomes Survey Short-Form 36. RESULTADOS: Participaron en esta investigación 23 pacientes, mayormente del sexo masculino, solteros, entre 18 y 80 años de edad. Hay un impacto negativo en todos los dominios de calidad de vida, con puntuaciones más bajas en rol emocional, función física y función social. DISCUSIÓN: La leishmaniasis visceral es una enfermedad ignorada que afecta varias dimensiones humanas, lo que presupone la inserción de enfermeros en acciones educativas y asistenciales que puedan mitigar los efectos de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de la referida población.

OBJECTIVE: To evaluate the quality of life of patients affected by visceral leishmaniasis according to social, clinical, and epidemiological aspects. METHOD: A descriptive, cross-sectional, and quantitative study. It was developed between July and October 2019 in a hospital in the state of Paraiba, Brazil. Probabilistic sample including individuals over 18 years of age, of both genders, and under treatment for visceral leishmaniasis. A social-demographic questionnaire was used alongside with the Medical Outcomes Survey Short-Form 36. RESULTS: 23 patients participated in this research, most of them male, single, and between 18 and 80 years of age. There is a negative impact on all areas of quality of life, with lower scores on the emotional role, physical function, and social role. DISCUSSION: Visceral leishmaniasis is a neglected disease that affects several human dimensions, which presupposes the insertion of the nurse in educational and assistance actions that can mitigate the effects of the disease and improve the quality of life of this population.

Comparison of two oral health-related quality-of-life measures in elderly patients: the influence of missing teeth, and socio demographic factors / Comparação entre dois instrumentos de avaliação de qualidade de vida em pacientes idosos: a influência da perda de dentes e fatores sociodemográficos

Objective: The Oral Health Impact Profile-14 (OHIP14) and the Geriatric/General Oral Health Assessment Index (GOHAI) have never been compared to a group of the same subjects in the Brazilian population. The aim of the study was to compare the OHIP-14 and GOHAI measures. Material and Methods: 129 independently living people over the age of 60 were included in the study. The GOHAI and OHIP-14 measures were used. Other variables were included: age, gender, education, number of missing teeth, annual household income and frequency of dentist visits. Results: The mean age of respondents was 65 years. The internal reliability (Cronbach's alpha) showed a high internal consistency for both measures. Spearman's rank correlation coefficient between the GOHAI and OHIP-14 scores was 0.73. Using the additive method of creating scores, none of the respondents had the GOHAI score of zero, indicating no impact from oral conditions, while 9.3% of them had an OHIP-14 score of zero. Dental status, age, gendler and frequency of dental visit were significantly associated with the results ofthe GOHAI and the OHIP-14 (Kruskal­Wallis test, Mann­Whitney U test). Conclusions: There was a strong correlation between the GOHAI and the OHIP14. Both instruments demonstrated good discriminant properties and helped capture the respondents' oral health problems. (AU)

Objetivo: O Perfil de Impacto na Saúde Oral-14 (OHIP14) e o Índice Geral de Avaliação de Saúde Oral em Geriatria (GOHAI) nunca foram comparados a um grupo dos mesmos sujeitos na população brasileira. O objetivo do estudo foi comparar as medidas OHIP-14 e GOHAI. Material e Métodos: 129 pessoas independentes com idade superior a 60 anos foram incluídas no estudo. Foram utilizadas as medidas GOHAI e OHIP-14. Outras variáveis foram incluídas: idade, sexo, escolaridade, número de dentes ausentes, renda familiar anual e frequência de visitas ao dentista. Resultados: a média de idade dos entrevistados foi de 65 anos. A confiabilidade interna (alfa de Cronbach) mostrou uma alta consistência interna para ambas as medidas. O coeficiente de correlação de Spearman entre os escores GOHAI e OHIP-14 foi de 0,73. Utilizando o método aditivo de criação de escores, nenhum dos entrevistados obteve pontuação zero no GOHAI, indicando nenhum impacto das condições bucais, enquanto 9,3% deles tiveram pontuação zero no OHIP-14. O estado dentário, a idade, o sexo e a frequência da visita foram significativamente associados aos resultados do GOHAI e do OHIP-14 (teste de Kruskal-Wallis, teste de Mann-Whitney U). Conclusões: Houve uma forte correlação entre o GOHAI e o OHIP-14. Ambos os instrumentos demonstraram boas propriedades discriminantes e ajudaram a capturar os problemas de saúde bucal dos entrevistados. (AU)

Asociación entre calidad de vida relacionada con salud y factores sociodemográficos y antropométricos en una institución de salud de Medellín, Colombia / Association between quality of life related to health and sociodemographical and anthropometric factors in a colombian health institution / Associação entre qualidade de vida relacionada à saúde e fatores sociodemográficos e antropométricos em uma instituição de saúde colombiana

Introducción. La calidad de vida relacionada con la salud se define como la percepción subjetiva e influenciada por el estado de salud actual sobre la capacidad para realizar aquellas actividades importantes para un individuo, la cual puede verse afectada en el adulto mayor por procesos de envejecimiento. Objetivo. Caracterizar la calidad de vida relacionada con la salud y las posibles asociaciones con factores antropométricos y sociodemográficos de la población adulta mayor. Materiales y métodos. Se realizó un estudio descriptivo con intención analítica y de corte transversal en el que se evaluó la calidad de vida relacionada con la salud en adultos mayores. La población de estudio estuvo constituida por 145 personas con edades entre los 70 y 92 años que participaron voluntariamente en el estudio y a quienes se les aplicó el cuestionario SF-36 con preguntas sociales y demográficas, además se realizó toma de medidas de talla y peso. Con la información recolectada se procedió a realizar un análisis univariado. Resultados. El 60,7 % de los participantes presentó una buena calidad de vida relacionada con salud. Dentro de las características sociodemográficas se encontró que el 63,4 % eran mujeres, el 67,6 % pertenecían a estrato medio-alto, el 67,6 % tenía escolaridad básica-media, el 81,4 % pertenecía al régimen contributivo y el 48,3 % tenía sobrepeso. Conclusiones. Es necesario implementar programas de protección y cubrimiento en seguridad social al adulto mayor que beneficien especialmente al género femenino, a adultos mayores de edades avanzadas y a los pertenecientes al régimen subsidiado de seguridad social.

Introduction: Quality of life is related to health, thus defined as the subjective perception of an individual ́s current capacity to carry out meaningful activities. Such perception is influenced by the current state of health which is turn affected by aging processes. Objective: To characterize the quality of life related to health and its possible associations with the anthropometric and sociodemographic characteristics. Methodology: A cross-sectional study was carried out to assess health-related quality of life in the elderly. The study counted 145 participants, ranging from the ages between sixty and ni- nety-two, who voluntarily participated in the study; A health- related quality of life questionnaire (SF-36) with social and demographic questions was administered. Height and weight measurements were also taken. With this information, a univariate analysis was carried out. Results: For the total result of the SF-36 questionnaire, it was found that 60.7% of the participants presented a good quality of life related to health.63.4% of the participants in this study were women and, 67.6% of the overall sample were placed as having upper-middle income. Also, most of the participants were found to have basic schooling (67.6). Regarding social security, 81.4% of the sample belonged to social security health plans and (48.3%) was found to have overweight. Conclusions: As a result of the analysis carried out, recommendations such as the implementation of social security protection and coverage programs for the elderly, specifically benefitting the females, older adults and those belonging to the subsidized social security system, can be provided.

Introdução. A qualidade de vida relacionada à saúde é definida como a percepção subjetiva e influenciada pelo estado atual de saúde sobre a capacidade de realizar as atividades importantes de uma pessoa, frequentemente afetadas pelo processo de envelhecimento. Objetivo. Caracterizar a qualidade de vida relacionada à saúde e possíveis associações com fatores antropométricos e sociodemográficos na população idosa. Materiais e métodos. Foi realizado um estudo descritivo com intenção analítica e um estudo transversal, avaliando a qualidade de vida relacionada à saúde em idosos. A população do estudo foi composta por 145 pessoas com idades entre 70 e 92 anos, que participaram voluntariamente do estudo e para quem foi aplicado o questionário SF-36 com questões sociais e demográficas, além de medidas de altura e peso. Com as informações coletadas, foi realizada uma análise univariada. Resultados. 60,7% dos participantes apresentaram boa qualidade de vida relacionada à saúde. Entre as características sociodemográficas, verificou-se que 63,4% eram mulheres, 67,6% pertenciam à classe média alta, 67,7% possuíam ensino médio-médio (67,6), 81,4% pertenciam ao sistema contributivo e 48,3% estavam acima do peso. Conclusões. É necessário implementar programas de proteção e cobertura da previdência social para idosos que beneficiem especialmente o sexo feminino, idosos de idade avançada e pertencentes ao sistema subsidiado.

Health-related quality of life in post-infectious bronchiolitis obliterans: agreement between children and their proxy / Qualidade de vida relacionada à saúde na bronquiolite obliterante pós-infecciosa: concordância entre as crianças e seus cuidadores

Abstract Objective: To assess the level of agreement in health-related quality of life between children with Post-infectious Bronchiolitis Obliterans and their parent (so-called proxy). Methods: Participants aged between 8and 17 years who had been previously diagnosed with Post-infectious Bronchiolitis Obliterans were regularly followed up at a pediatric pulmonology outpatient clinic. Parents or legal guardians (caregivers) of these patients were also recruited for the study. A validated and age-appropriate version of the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 was used for the assessment of health-related quality of life. Caregivers completed the corresponding proxy versions of the questionnaire. The correlation between self and proxy reports of health-related quality of life was determined by intra-class correlation coefficient and dependent t-tests. Results: The majority of participants were males (79.4%), and the average age was 11.8 years. Intra-class correlations between each of the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 domains and the total score were all lower than 0.6, with a range between 0.267 (poor) and 0.530 (fair). When the means of each domain and the total score of the questionnaires were compared, caregivers were observed to have a significantly lower health-related quality of life score than children, with the exception of the social domain in which the difference was not significant. However, the differences in score exceeded the critical threshold difference of four points in all other domains. Conclusion: Proxies of children and adolescents with Post-infectious Bronchiolitis Obliterans appear to consistently perceive their children as having lower health-related quality of life than how the patients perceive themselves.

Resumo: Objetivo: Avaliar o nível de concordância a respeito da qualidade de vida relacionada à saúde entre crianças com bronquiolite obliterante pós-infecciosa e seus pais (responsáveis). Métodos: Os participantes entre 8-17 anos, anteriormente diagnosticados com bronquiolite obliterante pós-infecciosa, foram acompanhados regularmente no ambulatório de pneumologia pediátrica. Os pais ou responsáveis legais (cuidadores) desses pacientes também foram convidados a participar do estudo. Uma versão validada e adequada para a idade do Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida, versão 4.0, foi utilizada para a avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde. Os cuidadores concluíram as versões do questionário correspondentes aos responsáveis. A correlação entre os autorrelatos e os relatos dos responsáveis da qualidade de vida relacionada à saúde foi determinada pelo coeficiente de correlação intraclasse e pelos testes t dependentes. Resultados: A maior parte dos participantes era do sexo masculino (79,4%) e a idade média foi 11,8 anos. As correlações intraclasse entre cada um dos domínios do Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida e o escore total foram todas inferiores a 0,6, com intervalo entre 0,267 (baixo) e 0,530 (justo). Quando as médias de cada domínio e o escore total dos questionários foram comparados, observamos que os cuidadores apresentaram qualidade de vida relacionada à saúde significativamente menor em comparação com as crianças, com exceção do domínio social, no qual a diferença não foi significativa. Contudo, as diferenças no escore ultrapassaram o limite de diferença essencial de 4 pontos em todos os outros domínios. Conclusão: Os responsáveis pelas crianças e adolescentes com bronquiolite obliterante pós-infecciosa parecem perceber de forma consistente que suas crianças possuem qualidade de vida relacionada à saúde menor que os próprios pacientes.

Fatores associados à experiência de cárie e qualidade de vida relacionada à saúde bucal em escolares / Factors associated with caries experience and oral health-related quality of life in schoolchildren

Objetivo: avaliar a associação do nível socioeconômico da família e o grau de conhecimento dos pais sobre saúde bucal e a experiência de cárie e qualidade de vida relacionada à saúde bucal de escolares de 12 anos no município de Estação, RS. Métodos: a partir de um levantamento epidemiológico, 50 crianças (taxa de resposta: 81%) foram avaliadas por meio de exame clínico bucal, utilizando como critério de diagnóstico o índice de dentes permanentes cariados, perdidos e obturados (CPO-D), e entrevista estruturada, utilizando a versão brasileira reduzida do Child Perceptions Questionnaire 11-14 (CPQ 11-14), para medir o impacto das condições de saúde bucal na qualidade de vida. Os responsáveis responderam um questionário sobre condição socioeconômica da família, procura por atendimento odontológico e conhecimentos sobre saúde bucal. Foram considerados três desfechos distintos: experiência de cárie, presença de cárie não tratada e a severidade do CPQ 11-14. Resultados: a prevalência de cárie foi de 46%; desses, 24% possuíam pelo menos um dente com cavidade de cárie não tratada. A experiência de cárie e presença de lesões não tratadas foram associadas a fatores psicológicos, como a autopercepção em saúde bucal, e fatores socioeconômicos (possuir plano de saúde e tipo de serviço odontológico utilizado). Além disso, a autopercepção também se mostrou associada a fatores socioeconômicos e ao conhecimento dos pais sobre saúde bucal. Conclusão: fatores psicossociais, nível econômico da família e conhecimentos dos pais sobre saúde bucal estão associados à ocorrência de cárie e ao maior impacto na qualidade de vida em escolares.(AU)

Objective: this study assessed the association of the socioeconomic status of families and the knowledge of parents regarding oral health in caries experience, as well as the oral health-related quality of life of 12-year-old schoolchildren in the city of Estação, RS, Brazil. Methods: an epidemiological survey included the assessment of 50 children (response rate: 81%) through clinical oral examinations using the index of permanent decayed, missed and filled teeth (DMF-T) as diagnostic criterion. Structured interviews were also conducted using the Brazilian short version of the Child Perceptions Questionnaire 11-14 (CPQ11-14) to measure the impact of oral health conditions on quality of life. The parents answered a questionnaire about the socioeconomic status of the family, search for dental care, and oral health knowledge. Three different outcomes were considered: caries experience, presence of untreated caries, and severity of CPQ11-14. Results: The prevalence of caries was 46% from which 24% presented at least one tooth with an untreated cavity. Caries experience and the presence of untreated caries were associated with psychological factors (oral health self-perception) and socioeconomic factors (having health insurance and type of dental service used). In addition, oral health self-perception was associated with socioeconomic factors and the knowledge of parents on oral health. Conclusion: psychosocial factors, economic status of the family, and the knowledge of parents on oral health are associated with the occurrence of caries and the higher impact on the quality of life in schoolchildren.(AU)

Impact of urinary incontinence on the quality of life of individuals undergoing radical prostatectomy / Impacto da incontinência urinária na qualidade de vida de indivíduos submetidos à prostatectomia radical / Impacto de la incontinencia urinaria en la calidad de vida de individuos sometidos a la prostatectomia radical

ABSTRACT Objective: to assess the level of urinary incontinence and its impact on the quality of life of patients undergoing radical prostatectomy. Method: cross-sectional study carried out with prostatectomized patients. The data were collected from the following instruments: sociodemographic questionnaire, Pad Test, International Consultation on Incontinence Questionnaire - Short Form and King Health Questionnaire. Data were submitted to descriptive and bivariate statistical analysis. The level of significance was set at 0.05. Results: a total of 152 patients participated, with a mean age of 67 years. Among incontinent patients, there was a predominance of mild urinary incontinence. Urinary incontinence had a very severe impact on the general assessment of quality of life in the first months and severe impact after six months of surgery. The greater the urinary loss, the greater the impact on the quality of life domains Physical Limitations, Social Limitations, Impact of Urinary Incontinence and Severity Measures. Most participants reported no erection after surgery and therefore did not respond to the question of the presence of urinary incontinence during sexual intercourse. Conclusion: the present study evidenced the occurrence of urinary incontinence after radical prostatectomy at different levels and its significant impact on the quality of life of men, which reveals the need of interventions for controlling it.

RESUMO Objetivo: avaliar o nível de incontinência urinária e o seu impacto na qualidade de vida de pacientes submetidos à prostatectomia radical. Método: estudo transversal, realizado com pacientes prostatectomizados. Os dados foram coletados a partir dos seguintes instrumentos: questionário sociodemográfico, Pad Test, International Consultation on Incontinence Questionnaire - Short Form e King Health Questionnaire. Os dados foram submetidos à análise estatística descritiva e bivariada. O nível de significância adotado foi de 0,05. Resultados: participaram 152 pacientes, com idade média de 67 anos. Entre os pacientes incontinentes, houve predomínio da incontinência urinária leve. A incontinência urinária causou impacto muito grave na avaliação geral da qualidade de vida nos primeiros meses e grave após seis meses de cirurgia. Quanto maior a perda urinária, maior impacto nos domínios da qualidade de vida Limitações Físicas, Limitações Sociais, Impacto da Incontinência Urinária e Medidas de Gravidade. A maioria dos participantes relatou ausência de ereção após a cirurgia e por isso não respondeu à questão referente à presença de incontinência urinária durante a relação sexual. Conclusão: o estudo evidenciou a ocorrência da incontinência urinária após prostatectomia radical em diferentes níveis e o seu impacto significativo na qualidade de vida dos homens merecendo intervenções para o seu controle.

RESUMEN Objetivo: evaluar el nivel de incontinencia urinaria y su impacto en la calidad de vida de pacientes sometidos a la prostatectomia radical. Método: estudio transversal, realizado con pacientes prostatectomizados. Los datos fueron recogidos a partir de los siguientes instrumentos: cuestionario sociodemográfico, Pad Test, International Consultation on Incontinence Questionnaire - Short Form y King Health Questionnaire. Los datos fueron sometidos al análisis estadístico descriptivo y bivariado. El nivel de significancia adoptado fue de 0,05. Resultados: participaron 152 pacientes, con edad media de 67 años. Entre los pacientes incontinentes, hubo predominio de la incontinencia urinaria leve. La incontinencia urinaria causó impacto muy grave en la evaluación general de la calidad de vida en los primeros meses y grave después de seis meses de cirugía. Cuanto mayor la pérdida urinaria, mayor el impacto en los dominios de la calidad de vida Limitaciones Físicas, Limitaciones Sociales, Impacto de la Incontinencia Urinaria y Medidas de Gravedad. La mayoría de los participantes relató ausencia de erección después de la cirugía y por eso no respondió a la pregunta referente a la presencia de incontinencia urinaria durante la relación sexual. Conclusión: el estudio evidenció la ocurrencia de la incontinencia urinaria después de la prostatectomia radical en diferentes niveles y su impacto significativo en la calidad de vida de los hombres mereciendo intervenciones para su control.

Health-related quality of life in patients with bronchiolitis obliterans / Qualidade de vida relacionada à saúde em pacientes com bronquiolite obliterante

Abstract Objective: To evaluate the overall health-related quality of life in patients with bronchiolitis obliterans. Methods: Participants with a diagnosis of post-infectious bronchiolitis obliterans, who were being followed-up at two specialized outpatient clinics of Pediatric Pulmonology in Porto Alegre, Brazil, and controls aged between 8 and 17 years, of both genders, were included in the study. Controls were paired by gender, age, and socioeconomic level in relation to the group of participants with post-infectious bronchiolitis obliterans. The version of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQ) tool validated for Brazil was applied for the assessment of Health-related Quality of Life, through an interview. The comparison of the Health-related Quality of Life means between the groups was performed using Student's t-test for independent samples and the chi-squared test, for categorical variables. Results: 34 patients diagnosed with post-infectious bronchiolitis obliterans and 34 controls participated in the study. The mean age of the children included in the study was 11.2 ± 2.5 years, and 49 (72%) of them were males. The groups showed no significant differences in relation to these variables. The quality of life score was significantly and clinically lower in the post-infectious bronchiolitis obliterans group when compared with controls in the health (72.36 ± 15.6, 81.06 ± 16.4, p = 0.031) and school domains (62.34 ± 20.7, 72.94 ± 21.3, p = 0.043), as well as in the total score (69.53 ± 14.9, 78.02 ± 14.8, p = 0.024), respectively. Conclusion: Patients with post-infectious bronchiolitis obliterans presented lower health-related quality of life scores when compared with healthy individuals in the total score and in the health and school domains.

Resumo Objetivo: Avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde geral em participantes com bronquiolite obliterante. Métodos: Foram incluídos no estudo participantes com diagnóstico de bronquiolite obliterante pós-infecciosa que estavam em acompanhamento em dois ambulatórios especializados de pneumologia pediátrica em Porto Alegre, Brasil e controles, entre 8 e 17 anos, de ambos os sexos. Os controles foram pareados por sexo, idade e nível socioeconômico em relação ao grupo de participantes com bronquiolite obliterante pós-infecciosa. Para avaliação da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde geral foi aplicado a versão validada para o Brasil do instrumento PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory), por meio de entrevista. A comparação entre as médias da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde entre os grupos foi realizada mediante o teste t para amostras independentes e para as variáveis categóricas por teste qui-quadrado. Resultados: Participaram do estudo 34 pacientes com diagnóstico de bronquiolite obliterante pós-infecciosa e 34 controles. A média da idade das crianças incluídas foi de 11,2 ± 2,5 anos e 49 (72%) deles eram do sexo masculino. Os grupos não apresentaram diferenças significativas em relação a essas variáveis. O escore de qualidade de vida foi significativamente e clinicamente menor no grupo bronquiolite obliterante pós-infecciosa em comparação com o controle nos domínios saúde: (72,36 ± 15,6; 81,06 ± 16,4; p = 0,031); escolar: (62,34 ± 20,7; 72,94 ± 21,3; p = 0,043) e no escore total (69,53 ± 14,9; 78,02 ± 14,8, p = 0,024), respectivamente. Conclusão: Os pacientes com bronquiolite obliterante pós-infecciosa apresentam escores de qualidade de vida relacionados à saúde menor do que indivíduos saudáveis no escore total e nos domínios saúde e escolares.

Impact of temporomandibular disorders on oral health-related quality of life of institutionalized elderly people / Impacto da disfunção temporomandibular na qualidade de vida relacionada à saúde bucal em idosos institucionalizados

Objective: to assess the characteristics associated withtemporomandibular disorders (TMD) and their impacton oral health-related quality of life (OHRQoL) of institutionalizedelderly people. Subjects and method: itwas a cross-sectional study performed in 30 private institutionsfor the elderly. The data collected included theTMD questionnaire and clinical evaluation assessed bythe Research Diagnostic Criteria/TemporomandibularDisorders (RDC/TMD), as well as the OHIP-49 questionnairefor OHRQoL. Results: twenty-four institutionsaccepted to participate in the study (n = 375 with 133fit for answering both questionnaires). Considering thecharacteristics, tinnitus was the most frequent symptomreported, while 98.5% of the research participants didnot present myofascial pain. Disc displacement wasobserved in 26.3%, while 93% of individuals did notpresent chronic pain. Severe depression was found in23.3% of the elderly with 24.1% presenting moderatelevels of non-specific physical symptoms, includingpain. Poisson regression analysis showed that the characteristicsreported were associated with a negativeimpact on OHRQoL. Conclusion: the domain-specificanalysis showed that all domains were affected negativelyby TMD characteristics and higher levels of depressionare associated with a negative impact on OHRQoL. (AU)

Objetivo: avaliar as características associadas às disfunções temporomandibulares (DTM) e seu impacto na qualidade de vida relacionada a saúde bucal (OHRQoL) em idosos institucionalizados. Sujeitos e método: este foi um estudo transversal, realizado em trinta instituições privadas de idosos. Os dados coletados incluíram um questionário e uma avaliação clínica de DTM por meio do instrumento Research Diagnostic Criteria/ Temporomandibular Disorders (RDC/TMD) e do questionário OHIP 49 para OHRQoL. Resultados: vinte e quatro instituições autorizaram a realização do estudo, (n = 375 com 133 idosos aptos a responder ambos os questionários). Dentre as características, o agravo mais frequentemente relatado foi a ocorrência de zumbido no ouvido, enquanto 98,5% dos participantes da pesquisa não apresentaram dor miofascial. Deslocamento de disco foi observado em 26,3%, enquanto 93% dos indivíduos não apresentaram dor crônica. Depressão severa foi encontrada em 23,3% dos idosos avaliados, com 24,1% apresentando grau moderado de sintomas físicos não específicos, incluindo dor. Análise da regressão de Poisson apresentou que as características relatadas estiveram associadas a impacto negativo na qualidade de vida relacionada à saúde bucal. Conclusão: realizando a análise por domínios, todos os domínios foram negativamente afetados pelas características da DTM, e os níveis maiores de depressão estão associados a um impacto negativo na OHRQoL. (AU)

Impacto de condições bucais na qualidade de vida de crianças/adolescentes com Síndrome de Down e de seus familiares / Impact of oral conditions on the quality of life of children/adolescents with Down Syndrome

O objetivo deste estudo foi avaliar a percepção dos pais/cuidadores sobre o impacto das condições bucais na qualidade de vida de crianças/adolescentes com síndrome de Down (SD) e de seus familiares comparados com crianças/adolescentes sem SD. Trata-se de um estudo tranversal comparativo desenvolvido com 144 crianças/adolescentes com SD de quatro a 18 anos pareados por sexo e idade com 144 crianças/adolescentes sem SD, assim como os pais/cuidadores dos indivíduos de cada grupo. Para avaliação do impacto de condições bucais na qualidade de vida de crianças/adolescentes, pais/cuidadores responderam a versão curta do ParentalCaregiver Perceptions Questionnaire (P-CPQ), o qual é composto por três domínios: sintomas bucais, limitações funcionais e bem-estar. Para a avaliação do impacto da saúde bucal das crianças/adolescentes na qualidade de vida de seus familiares foi aplicado o Family Impact Scale (FIS) composto por quatro domínios: atividade dos pais/familiares, emoções dos pais/familiares, conflito familiar e encargos financeiros. Além disso, informações sociodemográficas e de saúde geral das crianças/adolescentes foram coletadas por meio de um questionário estruturado auto-aplicado. Um único examinador avaliou os seguintes indicadores clínicos: cárie dentária (CPO-D/ceo-d), consequências clínicas da cárie dentária não tratada (PUFA/pufa), sangramento à sondagem periodontal (ISS), presença de placa visível (IPV) e má oclusão (IED). A má oclusão foi categorizada pelo Índice Estético Dental (IED) em má oclusão ausente ou leve (IED 25), má oclusão definida (IED de 26 a 30), má oclusão severa (IED de 31 a 35) e má oclusão muito severa (IED 36). A examinadora foi treinada e calibrada para realização do exame clínico. Para cada condição bucal avaliada, foram determinadas as concordância inter-examinador (k = 0,81 a k = 0,92) e intra-examinador (k = 0,89 a k = 0,94). Os coeficientes Kappa mostraram-se satifatórios para realização do estudo epidemiológico. O teste Wilcoxon comparou os domínios e o escore total do P-CPQ e do FIS entre indivíduos com e sem SD. O teste qui-quadrado de Pearson, exato de Fisher e de tendência linear foram empregados para avaliar a associação entre o escore total do P-CPQ e do FIS com os dados sociodemográficos, com os dados de saúde e com os indicadores clínicos das crianças/adolescentes com SD. Os mesmos testes foram empregados para testar a associação entre o escore total do P-CPQ com as variáveis independentes para as crianças/adolescentes sem SD. As variáveis que apresentaram um nível de significância (p < 0,25) na análise bivariada foram incorporadas no modelo final da regressão de Poisson (IC: 95%, p < 0,05). Pais/cuidadores das crianças/adolescentes com SD apresentaram uma percepção mais negativa sobre as repercussões das condições bucais na qualidade de vida de seus filhos quando comparados à percepção dos pais/cuidadores dos indivíduos sem SD (p = 0,02). A mesma tendência também foi observada para o domínio de limitações funcionais (p < 0,01). As variáveis clínicas determinantes para uma percepção negativa dos pais/cuidadores de indivíduos com SD foram conseqüências clínicas da cárie dentária não tratada (RP = 1,72; IC = 1,04 2,84) e presença de placa visivel (RP = 1,48; IC = 1,08 2,03). Inversamente, para o domínio sintomas bucais pais/cuidadores das crianças/adolescentes sem SD apresentaram uma percepção mais negativa do impacto de condições bucais na qualidade de vida de seus filhos quando comparados à percepção dos pais/cuidadores dos indivíduos com SD (p < 0,01). Os determinantes para este resultado foram visita prévia ao dentista (RP = 2,19; IC = 1,32 3,63), conseqüências clínicas da cárie dentária não tratada (RP = 2,43; IC = 1,22 4,83), sangramento à sondagem periodontal (RP = 1,86; IC = 1,29 2,70) e má oclusão severa (RP = 3,33; IC = 1,07 5,00). Não houve diferença entre os grupos com e sem SD quanto ao impacto das codições bucais das crianças/adolescentes na qualidade de vida de suas famílias para os domínios e para o escore total da FIS (p > 0,05). As condições bucais determinantes para o impacto negativo na qualidade de vida das famílias de crianças/adolescentes com SD foram cárie dentária (RP = 3,95; IC = 2,09 7.46), conseqüências clínicas de cárie dentária não tratada (RP = 1,83; IC = 1,18 2,84), maloclusão definida (RP = 2,75; IC = 1,23 6,13) e má oclusão severa (RP = 2,82; IC = 1,02 7,74). O impacto das condições bucais na qualidade de vida de crianças/adolescentes com SD mostrou-se mais negativo quando comparado ao de crianças/adolescentes sem SD. As conseqüências clínicas da cárie dentária não tratada e a presença de placa visível foram determinates para o impacto negativo na qualidade de vida relacionada à saúde bucal das crianças/adolescentes com SD. Experiencia de cárie dentária, conseqüências clínicas da cárie dentária não tratada, má oclusão definida e má oclusão severa foram as condições bucais determinantes para o impacto negativo na qualidade de vida de seus familiares.

Impact of oral conditions on the quality of life of children/adolescents with Down syndrome The objective of the study was to evaluate the impact of oral conditions on the quality of life of children/adolescents with Down syndrome (DS) and their family members compared to children/adolescents without DS. This is a comparative cross-sectional study. Participated in the study 144 children/adolescents with DS aged 4 to 18 years matched by sex and age with 144 children/adolescents without DS, as well as the parents/caregivers of individuals in each group. To assess the impact of oral conditions on the quality of life of children/adolescents, parents/caregivers answered the short version of Parental-Caregiver Perceptions Questionnaire (P-CPQ), which consists of three domains: oral symptoms, functional limitations and well-being. The Family Impact Scale (FIS) was used to assess the impact of oral conditions of children/adolescents on the quality of life of their family members. It consists of four domains: parents' activity, parents' emotions, family conflict and financial charges. In addition, sociodemographic and general health information of the children/adolescents were collected through a structured questionnaire. A single examiner assessed the following clinical parameters: dental caries (DMF-T/dmf-t), clinical consequences of untreated dental caries (PUFA/pufa), gingival bleeding (GBI), visible plaque (VPI) and malocclusion were evaluated (DAI). Malocclusion was categorized by Dental Aesthetic Index (DAI) in absent or mild malocclusion (DAI 25), defined malocclusion (DAI of 26 to 30), severe malocclusion (DAI of 31 to 35) and very severe malocclusion (DAI 36). The examiner was trained and calibrated to perform the clinical examination. For each oral condition evaluated, the inter-examiner agreement (k = 0.81 a k = 0.92) and intra-examiner (k = 0.89 a k = 0.94) were determined. The Kappa coefficients were satisfactory for the accomplishment of the epidemiological study. The Wilcoxon test compared the domains and the total score of P-CPQ and FIS between individuals with and without SD. Pearson's Chi-square test, Fisher's exact and linear trend were used to evaluate the association between the total P-CPQ and FIS score with sociodemographic data, health data and clinical indicators of children/adolescents with DS. The same tests were used to test the association between the total P-CPQ score and the independent variables for children/adolescents without DS. The variables that presented a level of significance (p < 0.25) in the bivariate analysis were incorporated into the final Poisson regression model (CI: 95%, p < 0.05). Parents/caregivers of children/adolescents with DS presented a more negative perception about the repercussions of oral conditions on the quality of life of their children when compared to the perception of parents/caregivers of individuals without DS (p = 0.02). The same trend was also observed for the domain of functional limitations (p < 0.01). The determining clinical variables for a negative perception of the parents/caregivers of individuals with DS were clinical consequences of untreated dental caries (RP = 1.72, CI = 1.04 - 2.84) and presence of visible plaque (RP = 1.48, CI = 1.08 - 2.03). Conversely, for the domain of oral symptoms parents/caregivers of children/adolescents without DS presented a more negative perception of the impact of oral conditions on their children's quality of life when compared to the perception of the parents/caregivers of DS individuals (p < 0. 01). The determinants for this result were a previous visit to the dentist (RP = 2.19, CI = 1.32 - 3.63), clinical consequences of untreated dental caries (RP = 2.43, CI = 1.22-4.83), gingival bleeding (RP = 1.86, CI = 1.29 - 2.00) and severe malocclusion (RP = 3.33, CI = 1.07 - 5.00). There was no difference between the groups with and without DS regarding the impact of the children's/adolescents' oral coding on the quality of life of their families for the domains and for the total FIS score (p > 0.05). The oral conditions determining the negative impact on the quality of life of families of children/adolescents with DS were dental caries (RP = 3.95, CI = 2.09 - 7.46), clinical consequences of untreated dental caries (RP = 1.83, CI = 1.18 - 2.84), defined malocclusion (RP = 2.75, CI = 1.23 - 6.13) and severe occlusion (RP = 2.82, CI = 1.02 - 7.74). In general, the impact of oral conditions on the quality of life of children/adolescents with DS was more negative when compared to children/adolescents without DS. The presence of clinical consequences of untreated dental caries and visible plaque were the determining oral conditions for a negative impact on oral health related quality of life of children/adolescents with DS. Dental caries, clinical consequences of untreated dental caries, defined malocclusion and severe malocclusion were the determinant oral conditions for the impact on the quality of life of families of children/adolescents with DS. Key-words: Down Syndrome. Oral Health. Children/Adolescents. Quality of life. Oral Health-Related Quality of Life.

Qualidade de vida relacionada à saúde dos cuidadores formais de idosos institucionalizados em Natal, Rio Grande do Norte / Calidad de vida relacionada con la salud de los cuidadores formales de personas mayores institucionalizados en Natal, Rio Grande do Norte / Health-related quality of life of formal caregivers of the institutionalized elderly in Natal, Rio Grande do Norte

O Brasil vem experimentando um processo de envelhecimento populacional que impõe desafios para atender às necessidades dos idosos, especialmente os dependentes funcionais. Nesse cenário, as instituições de longa permanência para idosos (ILPI) podem ser importantes para prover auxílio e amparo a esse grupo populacional e seus familiares. O objetivo desse estudo é caracterizar o perfil do cuidador de idosos institucionalizados em ILPI, abordando especificamente a qualidade de vida relacionada à saúde mensurada pelo instrumento SF-36. Foi também analisado o perfil sociodemográfico e ocupacional desses indivíduos. Os dados provêm de uma pesquisa realizada em 2012 entre os cuidadores formais ocupados em 11 das 12 ILPI cadastradas em Natal, RN. Foram entrevistados 92 cuidadores formais, representando 68% do universo desse grupo ocupacional. Realizaram-se análises descritivas do perfil do cuidador, distinguindo-se por natureza da ILPI (filantrópica ou privada), bem como testes estatísticos para verificar se as diferenças segundo a natureza das instituições eram significativas. A maior perda de saúde foi observada para o domínio "estado de saúde geral", seguido pelos domínios vitalidade e de dor, definidos pelo SF-36. A perda de saúde pode refletir, em certa medida, a sobrecarga de trabalho imposta aos cuidadores, em relação tanto à jornada de trabalho como ao elevado número de idosos sob a responsabilidade de cada cuidador. Não foram observadas diferenças significativas na qualidade de vida relacionada à saúde segundo natureza das instituições.

Brazil has experienced an aging population process that poses challenges to meet the needs of the elderly group, especially those with functional limitations. In this scenario, Long-Term Care (LTC) institutions for the elderly can be important to provide support and help to this population group and their families. The aim of this paper is to characterize the profile of the formal caregivers in LTC institutions. More specifically, this paper addresses the health-related quality of life (HRQoL) of this population group measured by the SF-36 instrument. Sociodemographic and occupational profile of these individuals is also discussed. The data come from a survey carried out in 2012 among the formal caregivers employed in 11 of the 12 ILPI registered in Natal, RN. Ninety two formal caregivers were interviewed and they represent 68% of the total universe of this group in the city. Descriptive analysis and statistical tests to verify differences between philanthropic and private institutions are provided. The greatest loss of HRQoL was observed for the general health perceptions dimension followed by vitality and bodily pain domains. The loss of HRQoL may reflect the excessive workload imposed on caregivers related to both working hours and the high number of elderly people under the responsibility of each caregiver. Non statistically significant differences were observed in the HRQoL between philanthropic and private institutions.

Brasil está experimentando un proceso de envejecimiento de la población que plantea desafíos para satisfacer a las necesidades de las personas mayores, sobre todo los dependientes funcionales. Instituciones de larga permanencia (ILP) para adultos mayores pueden ser una opción de ayuda y apoyo a este grupo de la población y sus familias. El objetivo de este artículo es caracterizar el perfil del cuidador de los ancianos institucionalizados y específicamente abordar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) basado en el SF-36. También se analizó el perfil sociodemográfico y laboral de estas personas. Los datos provienen de una encuesta realizada en 2012 entre los cuidadores formales ocupados en 11 de las 12 ILP registradas en Natal, RN. Se entrevistó a 92 cuidadores formales, lo que representa el 68% del universo. Se realizaron análisis descriptivos y pruebas estadísticas para verificar las diferencias entre las instituciones filantrópicas y privadas. La mayor pérdida de la CVRS se observó para la dimensión de las percepciones de la salud general, seguida por los dominios de la vitalidad y dolor. La pérdida de la salud puede, en cierta medida, reflejar la mayor carga de trabajo impuesta a los cuidadores, tanto en relación con las horas de trabajo, así como el elevado número de adultos mayores bajo la responsabilidad de cada cuidador. No se observaron diferencias significativas en la CVRS entre las instituciones filantrópicas y privadas.

Qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes com diabetes mellitus utilizando o Diabetes Quality of Life Measure (DQOL - Brasil) / Related Quality of Life in Patients with Diabetes Mellitus Health using the Diabetes Quality of Life Measure (DQOL-Brazil)

Trata-se de um estudo observacional transversal com o objetivo de analisar a qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes com diabetes mellitus segundo o Diabetes Quality of Life Measure (DQOL-Brasil). O estudo foi realizado em uma Unidade Distrital de Saúde, do interior paulista, com 73 pacientes que participaram do projeto ATEMDIMEL- Apoio Telefônico no Monitoramento em Diabetes mellitus. A coleta de dados foi realizada de janeiro a abril de 2014, para a obtenção dos dados extraiu-se as variáveis sociodemográficas e clínicas, e do Diabetes Quality of Life Measure (DQOL-Brasil) do referido projeto. Para análise estatística foram utilizados testes t-Student, coeficiente de Spearman e para comparação de médias, teste de Mann-Whitney. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa em Humanos da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, parecer número: 324.098. Os resultados mostraram que os pacientes tinham de 45 a 87 anos, com predomínio do sexo feminino (60,3%), casados (65,8%), aposentados (56,2%) e média de estudo de 6,7 anos. O tempo de diagnóstico mais prevalente foi de 11 a 20 anos e a hipertensão arterial sistêmica foi a principal comorbidade (75,3%). Os valores da glicemia em jejum foram maiores que 130 mg/dl para 56,2% dos pacientes e os de hemoglobina glicada alterada, 68,5%. Dos 73 pacientes, 38,4% referiram satisfação média com sua vida em geral e 43,8%, muito satisfeitos com o seu tratamento atual e a sua vida social e amizades. Da totalidade dos pacientes, 43,8% e 42,5% relataram que estavam insatisfeitos com sua vida sexual e com o tempo em que eles gastavam fazendo exercícios físicos, respectivamente. A maioria, 79,5% dos participantes referiu que nunca se sente constrangido ao relatar aos outros a sua doença e que isto não interfere na sua qualidade de vida, assim como, a faltar ao trabalho, escola ou responsabilidades domesticas por causa do seu DM (64,4). Quanto ao padrão de sono, 32,9% referiram frequência do sono ruim. Em relação a preocupações sociais e ou vocacionais, mais de 90% dos pacientes referiram que nunca tiveram preocupações e 41,1% relataram preocupação constante com uma possível complicação relacionada à doença. Em relação à média da QVRS, obteve- se que o domínio preocupação social vocacional apresentou melhor pontuação, 1,67, enquanto o domínio satisfação apresentou a pior, 2,77. Para o grupo de pacientes com alteração da hemoglobina glicada, o valor de QVRS foi pior em relação aqueles com hemoglobina glicada sem alteração (HbA1c <= 7), e o domínio satisfação foi o que apresentou o pior valor de QVRS, 2,87. Para o grupo de pacientes com o valor da hemoglobina glicada sem alteração, o melhor valor da QVRS se deu no domínio preocupação social vocacional, 1,52 e o pior no domínio satisfação, 2,72. Os resultados deste estudo podem oferecer subsídios para estudos de intervenção e o planejamento das ações nos serviços de saúde

It is a cross-sectional observational study with the purpose of analyzing the quality of life related to the health of patients with diabetes mellitus according to the Diabetes Quality of Life Measure (DQOL-Brazil). The study was conducted in a District Health Unit, the interior of São Paulo, with 73 patients who participated in the ATEMDIMEL project-telephonic support in monitoring in Diabetes mellitus. The data were collected from January to April 2014, for obtaining the data extracted sociodemographic and clinical variables, and the Diabetes Quality of Life Measure (DQOL-Brazil) of this project. For statistical analysis we used t-Student, Spearman's coefficient and comparison of averages, Mann-Whitney test. The study was approved by the Committee of ethics and human research from Ribeirão Preto nursing school, opinion number: 324,098. The results showed that the patients had from 45 to 87 years, with female predominance (60.3%), married (65.8%), retirees (56.2%) and average of the study was 6.7 years. The most prevalent diagnostic time was 11 to 20 years and the systemic arterial hypertension was the main comorbidities (75.3%). The fasting glycaemia values were greater than 130 mg/dl to 56.2% of the patients and the glycated hemoglobin changed, 68.5%. Of the 73 patients, 38.4% reported satisfaction with their life in general and 43.8% very satisfied with their current treatment and your social life and friendships. All of the patients, 43.8% and 42.5% reported that they were unsatisfied with their sex life and with the time they spent doing physical exercises, respectively. The most, 79.5% of the participants reported that never feels embarrassed to report their illness to others and that it does not interfere with your quality of life, as well as, to miss work, school, or household responsibilities because of his DM (64.4). As for the sleeping pattern, 32.9% reported frequency of bad sleep. In relation to social concerns and or liberating more than 90% of the patients reported that they never had concerns and 41.1% reported constant concern with possible complications related to the disease. In relation to the average of the HRQOL, that social concern vocational domain presented best score 1.67, while the domain satisfaction presented the worst 2.77. For the group of patients with change of hemoglobina glycated, the value of HRQOL was worse against those with glycated hemoglobin without change (HbA1c <= 7), and the domain was the satisfaction that presented the worst value of HRQOL, 2.87. For the group of patients with the glycated hemoglobin value unchanged, the best value of HRQOL in social concern vocational domain, 1.52 and the worst in the field, 2.72. The results of this study may offer subsidies for intervention studies and the planning of actions in health services

Meanings of quality of life held by patients with colorectal cancer in the context of chemotherapy / Significados da qualidade de vida no contexto da quimioterapia pelo paciente com câncer colorretal / Significados de la calidad de vida en el contexto de la quimioterapia para los pacientes con cáncer colorrectal

this study's aim was to interpret the meanings assigned to quality of life by patients with colorectal cancer undergoing chemotherapy.

o objetivo do estudo foi interpretar os significados atribuídos à qualidade de vida por pacientes com câncer colorretal em quimioterapia.

el objetivo era interpretar los significados atribuidos a la calidad de vida de los pacientes con quimioterapia para el cáncer colorrectal.

Confiabilidade do módulo Satisfação com o Serviço de Saúde do questionário Pediatric Quality of Life Inventory versão 3.0 na avaliação do atendimento de crianças e adolescentes com doenças crônicas / Reliability of the Pediatric Quality of Life Inventory - Healthcare Satisfaction Generic Module 3.0 version for the assessment of the quality of care of children with chronic diseases

OBJETIVO: Traduzir e avaliar a confiabilidade do módulo Satisfação com o Serviço de Saúde do questionário Pediatric Quality of Life Inventory versão 3.0 (SSS-PedsQL) para o idioma português e para a cultura brasileira. MÉTODO: Utilizamos a metodologia proposta pelos autores da versão original do questionário: 1) tradução por especialistas bilíngues; 2) tradução reversa para o inglês com avaliação pelos autores da versão original; 3) estudo piloto envolvendo 10 pais (entrevista cognitiva); e 4) avaliação das propriedades de medida do questionário, sendo administrado a um grupo de 60 pais de crianças e adolescentes com doenças crônicas em acompanhamento nos departamentos de pediatria de um hospital-escola. RESULTADOS: Obtivemos alfa de Cronbach entre 0,57 e 0,78 para os domínios do questionário (informação, inclusão familiar, comunicação, habilidades técnicas, necessidades emocionais e satisfação geral), demonstrando uma boa consistência interna. Foi avaliada a reprodutibilidade interobservador em 20 por cento da amostra, com coeficiente de correlação de Spearman de 0,909. Observamos um ótimo escore de satisfação com as equipes multiprofissionais para todos os domínios (> 4,3 pontos), exceto para os domínios "necessidades emocionais", com 3,5 pontos, e "comunicação", com 3,9. CONCLUSÃO: A versão brasileira do SSS-PedsQL é válida e confiável e é útil na mensuração da satisfação global dos pais e/ou cuidadores com o tratamento dos seus filhos.

OBJECTIVE: To translate to Brazilian Portuguese and to evaluate the reliability of the Healthcare Satisfaction (HS) Generic Module version 3.0 of the PedsQL inventory for the Brazilian culture. METHOD: The methods recommended by the authors of the original version of the questionnaire were used: 1) translation by bilingual experts; 2) back translation into English and evaluation by the authors of the original version; 3) a pilot study including 10 parents (cognitive interview); and 4) evaluation of the measurement properties of the questionnaire. The questionnaire was administered to 60 parents of children and adolescents with chronic diseases in key units of the Department of Pediatrics. RESULTS: Cronbach's alpha ranged from 0.57 to 0.78 for all domains (information, family inclusion, communication, technical skills, emotional needs and overall satisfaction), which confirmed good internal consistency. Test-retest reproducibility was evaluated using 20 percent of the sample (Spearman correlation coefficient = 0.909). The satisfaction score was good in all areas (> 4.3 points) except in the emotional needs domain. CONCLUSION: The Brazilian version of the HS-PedsQL is a valid and reliable tool to measure the overall satisfaction of parents and caregivers with the treatment of their children.